Setiap tahun, sekitar 2.500 bayi di Indonesia lahir dengan talasemia mayor dan membutuhkan transfusi darah rutin seumur hidup. Angka ini membuat skrining dini menjadi semakin mendesak, karena banyak kasus sebenarnya dapat dicegah sebelum penyakit diturunkan ke generasi berikutnya.
Talasemia adalah kelainan genetik yang memengaruhi pembentukan hemoglobin, protein dalam sel darah merah yang membawa oksigen ke seluruh tubuh. Saat produksi hemoglobin terganggu, sel darah merah lebih mudah rusak dan penderitanya dapat mengalami anemia dengan tingkat keparahan yang berbeda.
Banyak pembawa sifat tidak sadar
Di Indonesia, angka pembawa sifat talasemia tergolong tinggi. Data yang disebutkan menunjukkan sekitar 2,6–11 persen populasi membawa sifat talasemia alfa, 3–10 persen membawa sifat talasemia beta, dan 1,5–36 persen membawa sifat HbE.
Sebagian besar pembawa sifat tampak sehat dan tidak merasakan gejala yang jelas. Kondisi ini membuat banyak orang tidak mengetahui bahwa mereka berisiko menurunkan talasemia kepada anak jika tidak menjalani pemeriksaan sejak dini.
Kelompok yang perlu mendapat perhatian lebih besar meliputi remaja, calon pasangan menikah, keluarga dengan riwayat talasemia, serta kelompok berisiko lainnya. Skrining membantu mengenali status pembawa sifat sebelum penyakit ini terus berulang antargenerasi.
Dampak pada pasien dan keluarga
Talasemia minor umumnya hanya menimbulkan anemia ringan atau bahkan tanpa gejala. Namun, pada talasemia mayor, pasien membutuhkan transfusi darah rutin sepanjang hidup agar kondisi tubuh tetap stabil.
Penanganan talasemia tidak berhenti pada transfusi. Pasien juga memerlukan diagnosis yang tepat, terapi kelasi besi untuk mengurangi penumpukan zat besi akibat transfusi berulang, serta dukungan psikososial bagi pasien dan keluarga.
Dengan perawatan yang optimal, penyandang talasemia tetap dapat hidup produktif dan menjalani aktivitas sehari-hari dengan baik. Ketersediaan darah yang aman dan sesuai juga menjadi kebutuhan utama, termasuk darah yang telah melalui proses pengurangan leukosit agar transfusi lebih aman.
Dorongan skrining lewat kolaborasi lintas sektor
Dalam rangka memperingati World Thalassemia Day 2026 yang jatuh setiap 8 Mei, Sysmex Indonesia bersama Kementerian Kesehatan RI menggandeng PMI Pusat, BPJS Kesehatan, dan Perhimpunan Orang Tua Penyandang Talasemia Indonesia atau POPTI. Mereka menggelar rangkaian kegiatan sepanjang Mei 2026 dengan tema “United for Thalassemia”.
Rangkaian itu mengusung tema global “Hidden No More: Finding the Undiagnosed, Supporting the Unseen” dan mencakup webinar nasional pada 19 Mei, aksi donor darah pada 21 Mei, serta kampanye digital lewat kompetisi media sosial pada 16–30 Mei 2026. Seluruh kegiatan diarahkan untuk meningkatkan kesadaran publik tentang skrining dini dan memperkuat kolaborasi lintas sektor dalam pengendalian talasemia.
Webinar nasional menghadirkan narasumber dari Kementerian Kesehatan, BPJS Kesehatan, PMI, dokter spesialis anak, dan POPTI. Pembahasan meliputi strategi nasional pengendalian talasemia, akses layanan dan pembiayaan di era JKN, deteksi dini, tata laksana, hingga keberlanjutan pasokan darah bagi pasien.
Dr. Andi Saguni, M.A. dari Direktorat Jenderal Penanggulangan Penyakit Kementerian Kesehatan RI menekankan pentingnya deteksi dini dan kolaborasi antarpemangku kepentingan. Ia menyebut, “Tanpa skrining, talasemia dapat terus berulang antar generasi, padahal risiko ini dapat dikenali lebih awal melalui pemeriksaan yang tepat.”
Aksi donor darah juga digelar untuk membantu menjaga ketersediaan darah bagi pasien talasemia mayor yang membutuhkan transfusi rutin. Kampanye digital dijalankan agar pesan pencegahan dan pentingnya skrining menjangkau lebih banyak masyarakat.
Melalui peringatan World Thalassemia Day 2026, berbagai pihak berharap kesadaran publik terhadap talasemia terus meningkat. Upaya deteksi dini, edukasi, dan dukungan bagi pasien diharapkan mampu memutus rantai talasemia di Indonesia serta melindungi generasi mendatang dari risiko penyakit genetik ini.
